Қазақстанда гемофилия салдарынан болатын мүгедектік пен өлім деңгейі едәуір қысқарды

Жыл сайын 17 сәуірде Дүниежүзілік гемофилия федерациясы мен Дүниежүзілік денсаулық сақтау ұйымының бастамасымен бүкіл әлемде World Hemophilia Day – Дүниежүзілік гемофилия күні аталып өтеді. Бұл күні қазақстандық дәрігерлер арнайы мемлекеттік бағдарлама аясында көрсетілген медициналық қызметтің арқасында осы ауыр дертке шалдыққан қазақстандық науқастардың өмір сүру сапасы айтарлықтай жақсарғанын мәлімдеді. Елімізде осы сырқаттың салдарынан болатын мүгедектік пен өлім деңгейі айтарлықтай азайған.

Дүниежүзілік гемофилия күнінің мақсаты – гемофилиямен ауыратын науқастар күнделікті кездесетін мәселелерге әлемдік қауымдастықтың, саясаткерлер мен денсаулық сақтау саласы қызметкерлерінің назарын аударту, сонымен қатар тұқым қуалайтын дерт туралы олардың кеңінен хабардар болуына қол жеткізу. Гемофилия деген – қанның ұю процесі бұзылуымен байланысты сирек кездесетін ауру. Мұндай дертке шалдыққан адамның қаны болмашы ұрып алғаннан да ұйып, денесі көгеріп қалады. Ауыр түріне шалдыққан науқастарда буынға және бұлшықет тіндеріне қан құйылу жиі кездеседі. Бұл жазылмайтын аурулар санатына жатады, бірақ қанның ұюы жеткіліксіз болуы факторына қарсы препараттарды егу арқылы науқастың жағдайын төзуге болатындай деңгейде ұстап тұруға болады.

Мұндай дертке шалдыққан науқастарды тиімді емдеу негізінде дефицит факторына жауап беретін дәрі-дәрмекпен алмастырушы алдын алу терапиясы жатыр. Заманауи медицинаның мүмкіндіктері науқастардың өмір сүру ұзақтығын арттырып қана қоймай, олардың өмір сапасын да жақсартуға жол ашып отыр. Мәселен, 1900 жылы гемофилияға шалдыққан науқас орта есеппен бар болғаны 13 жыл өмір сүретін болса, 1960 жылы бұл көрсеткіш 30 жыл болған, ал заманауи емнің арқасында 2016 жылы ол 77 жасқа дейін жеткен. Қанның ұю факторына жауапты дәріні алдын ала пайдалану айтарлықтай көп жағдайда гемофилияға шалдыққан науқастарға белсенді өмір сүруге, буындарының бүлінуінің алдын алуға және өмір салтын шектеуге әкелетін басқа да асқынуларға жол бермеуге көмектеседі.

Мәліметтерге қарағанда, қазір әлемде гемофилиямен ауыратын 400 мыңдай адам бар, олардың 50–60%-ы бұл дерттің ауыр түріне шалдыққан. «Педиатрия және балалар хирургиясы ғылыми орталығы» АҚ пен «Қазақстандық гематолог дәрігерлер қоғамы» РҚБ мәліметтеріне сүйенсек, Қазақстанда 2023 жылдың соңында гемофилия дертіне шалдыққан 1633 науқас болған, оның 1100-і ересек адам да, 533-і – балалар.

Балалар гематологы, Алматы қаласындағы №2 балалар ауруханасы балалар гематологиясы бөлімінің меңгерушісі Ұлжалғас Өскенбаева қазір гемофилиямен ауыратын қазақстандық науқастар ең соңғы озық алмастыру терапиясын ала алатынын айтады.

«Инновациялық терапияның арқасында біздегі гемофилияға шалдыққан науқастар толыққанды өсіп-жетіліп, ел қатарлы өмір сүріп, кез келген басқа адам секілді әрекеттерді жасап, жетістікке жете алады. Алмастыру терапиясына жататын VIII және IX факторы препараттарымен науқастар толық қамтамасыз етілген. Өмір сүру ұзақтығын созу дәл осы дәрілермен алдын алу бағытында ем жасауға тікелей байланысты. Қазіргі кезде Қазақстан нарығында үшінші буынға жататын плазма және рекомбинант дәрі-дәрмектер бар және оны науқастар тегін мемлекеттік медициналық көмек аясында ала алады. Соның арқасында қазір гемофилияға шалдыққан науқастардың өмір сүру ұзақтығы жалпы көпшілікпен бірдей. Біз жұмыс істеп жатқан балалар арасында гемофилиядан өлу деген мүлдем жоқ», – дейді Ұлжалғас Өскенбаева.

Соған қарамастан, маманның айтуынша, Қазақстандағы гемофилияға шалдыққан науқастардың алдынан шығатын бірқатар қиындық бар. Соның бірі стационардағы және алғашқы медициналық-санитарлық көмек көрсететін көптеген дәрігердің гемофилияға шалдыққан, геморрагиялық синдромы бар және коагуляциясы бұзылған науқастарға мейлінше мұқият назар аудармауымен байланысты. Соның кесірінен мұндай науқастар бірінші рет медициналық көмекке жүгінгенде жиі назардан тыс қалады.

Екінші мәселе Қазақстанда үш зертханадан басқа (Алматыдағы Педиатрия және балалар хирургиясы ғылыми орталығы, Ана мен бала ұлттың ғылыми орталығы, Астана және Шымкент қалалары) еш жерде VIII немесе IX қанның ұю факторы деңгейін қысқа мерзімде зерттеп бере алмайды, хаттама бойынша бұл анализ бірнеше сағаттың ішінде жасалуы керек. Бұл жедел әрекет етуге тиіс жағдайларда уақыт жоғалтуға себеп болуы мүмкін. 

Дәрігерлер кез болып отырған тағы бір мәселе бар – гемофилияның ингибиторлық формасы уақытында анықталғанның өзінде, тиісті емшараны, яғни иммундық толеранттылық индукциясын (ИТИ) уақытында бастауға мүмкіндік бола бермейді. ИТИ науқас пен оның отбасынан қосымша үлкен күш салуды талап етеді, өйткені ауруханаға қайтадан жатқызуға тура келуі мүмкін. Бұл үнемі күретамырдың ашық болуын талап етеді және денсаулық сақтау саласындағы қосымша шығындарға алып келеді. Сондықтан мәселе дәрі-дәрмектің жеткілікті дәрежеде болуымен қатар, балалардың ата-анасының келісіміне және көрсетілім болған жағдайда ИТИ жасауға дайын болуына да байланысты.

Дәрігердің айтуынша, бұл мәселелердің барлығы жұмыс барысында шешілуі керек. Қазір Денсаулық сақтау министрлігі осы бағытта нақты қадамдарды қолға алып отыр.

Алматыдағы Абай атындағы мемлекеттік академиялық опера және балет театры (МАОБТ) гемофилияға шалдыққан науқастарға қолдау көрсету мақсатында 17 сәуір күні кешкілік ғимараттың Назарбаев даңғылы жағындағы бетін қызыл түспен әрлемек.