Дети-аутисты: у семи нянек дитя без глазу

Число выявленных случаев аутизма у детей в Казахстане выросло в 5 раз за последние 7 лет. По официальным данным международной организации Autism Speaks, в 2020 году у каждого 54 ребёнка в мире диагностировали аутизм, если полагаться на эту статистику, то в Казахстане более 116 тыс. детей до 18 лет имеют расстройства аутистического спектра РАС.

В нашей стране вопрос аутизма входит в юрисдикцию трех министерств: Министерства здравоохранения, Министерства труда и социальной защиты и Министерства просвещения, и в каждом из них имеются разные данные о количестве детей с аутизмом в Казахстане. По независимым расчетам директора Института аутизма при Орегонском государственном университете (США) доктора Эрика Фон Бонна, в Казахстане 59 тыс. детей имеют расстройства аутистического спектра (РАС).

При первичной диагностике ребенка с РАС родители сталкиваются с такими проблемами, как поздняя диагностика, нехватка информации и специалистов, а также предвзятое отношение общества. Последнее напрямую влияет и усложняет сбор статистических данных, поскольку родители детей с РАС на раннем этапе чаще всего отрицают диагноз, не встают вовремя на учет к врачам, и ребенок не значится нигде как ребенок с РАС вплоть до дошкольного возраста.

В Казахстане в учреждениях здравоохранения требуется внедрение системы ранней диагностики РАС, признанной на международном уровне «золотым стандартом» – ADOS. Как показывает практика, о том, что у ребенка РАС, родители чаще узнают не от врачей, а от специалистов, работающих в коррекционной сфере, либо от родителей, воспитывающих таких детей.

Благодаря упорству родителей и неправительственных организаций на данный момент система обучения детей с РАС в школах налажена. Внесены более восьмидесяти поправок в законы РК, в частности, в Закон «Об образовании», которые позволили детям полноправно обучаться в системе инклюзивного образования. Во многих школах Казахстана внедрена система инклюзивного образования по международному опыту и открыты кабинеты поддержки инклюзии, внедрена профессия педагога-ассистента в школе для ребенка с РАС, с детьми работают также психологи, логопеды, дефектологи. Государство совместно с частными структурами разрабатывают программы по обеспечению районных, сельских школ условиями инклюзивного образования. Все это также транслируется и на дошкольные организации – детские сады.

Следующим этапом является трансляция системы инклюзивного образования в средне-специальные и высшие организации образования. Для этого также необходимы изменения на законодательном уровне, подготовка организаций, учебных заведений к приему людей с РАС, урегулирование вопроса по упрощению вступительных экзаменов в высшие учебные заведения и колледжи и прочие вопросы.

Если говорить о дальнейшем трудоустройстве людей с РАС, то тут стоит пояснить, что в  Казахстане имеется градация инвалидности на первую, вторую и третью степень, которая не учитывает индивидуальные возможности, интеллектуальные способности, навыки самообслуживания и пр. С 2021 года диагноз «аутизм» перевели во вторую группу инвалидности, это означает, что по достижению 18 лет человек с РАС автоматически признается дееспособным, а значит, может вести самостоятельную жизнь и работать.

Для трудоустройства людей с РАС необходимо создать условия для работы, определить сферу их деятельности, ввести специальности, создать рабочие места.

В Казахстане функционируют более 200 коррекционных центров поддержки детей с РАС, которые делятся на государственные и частные и, как правило, охватывают детей младшего и дошкольного возраста. В основном работа центров направлена на академическую коррекцию детей с использованием методики ABA, CBT, привлечением логопедов, дефектологов, психологов. При этом существует острая нехватка специалистов: поведенческих аналитиков, клинических психологов, конгнитивно-поведенческих терапистов, и нет вузов, выпускающих их.

В последние годы центрами поддержки детей с РАС уделяется внимание физическому развитию детей, и многие центры подключают направление АФК, ЛФК и спортивные занятия. Спорт – один из важных аспектов в жизни всех детей, тем более для детей с ментальными нарушениями, у которых в большинстве случаев наблюдаются проблемы с крупной, мелкой моторикой и координацией тела.

Так, в нашем спортивно-академическом коррекционном центре «Qadam special school» ведется всесторонняя работа с детьми и подростками. Академическая программа включает в себя подготовку детей к инлюзивному образованию в школе, продленку для школьников и спортивную программу обучения, где дети ежедневно занимаются спортом и посещают разлиные секции. Подготовка детей к школе и продленка не ограничиваются только академическими знаниями, в центре ведутся занятия по обучению социально-бытовым навыкам, музыке, рисованию, социализации. Одним словом, мы пытаемся охватить все аспекты развития ребенка и максимально упростить его адаптацию в обществе. В 2022 году впервые в Казахстане в городе Астана нами совместно со спортивным клубом Vista запущена секция скалодрома для детей с РАС, что практически не имеет аналогов, и совместно с Федерацией большого тенниса РК запущена секция тенниса для детей с РАС. Зимой более 20 детей центра научились кататься на коньках, обучались езде на горных лыжах, в летний период все дети научились ездить на роликах и велосипедах, что показало нам безграничные возможности детей.

Спорт улучшает качество жизни ребенка и семьи, меняя не только физическую активность и выносливость ребенка, но и помогает в социализации и успеваемости в академических навыках детей. Более того, жизнь семей, воспитывающих детей с РАС, становится разнообразней, что и является целью нашего Центра.

Говоря о спорте, необходимо учитывать, что данный вопрос относится к Министерству культуры и спорта Республики Казахстан. Спорт в нашей стране подразумевает массовый спорт и спорт больших достижений, однако массовый спорт в Казахстане не учитывает людей с ментальными нарушениями. Люди с РАС не могут быть участниками ни Олимпиады, ни Паралимпиады. В стране необходима популяризация спорта среди детей и взрослых с РАС с участием государственных программ в виде подготовки специалистов, соответствующей спортивной федерации для людей с ментальными нарушениями, дотаций, поддержки и обеспечения в целом.

Конечно, необходимо понимать, что, отдавая ребенка с РАС на спортивные секции, которые чаще всего проходят в виде групповых занятий, обязательно присутствие рядом обученного тренера (тьютер-тренер, сопровождающий тренер, тренер-ассистент) для более правильного обучения и более легкой адаптации ребенка в группе, что является одним из ключей социализации ребенка в обществе, в обыденной среде.

Как отмечено выше, вопросы детей с РАС в Казахстане входят в юрисдикцию трех министерств, а если добавить спорт, то четырех, где разрабатываются определенные программы, ведется своя статистика, имеются свои данные, что бюрократически усложняет решение, регулирование вопросов касательно инклюзивной части и в целом вопросов по аутизму. Хотелось бы видеть один единый орган, где охвачены все функции всех министерств, где велась бы правильная и более точная статистика, которая помогла бы выявить точные цифры в потребности в специалистах, учреждениях, где велись бы переговоры с неправительственными организациями, родителями детей и государственными структурами различного уровня.

В первую очередь необходимо ставить помощь детям, учитывая их особенности, возможности и потенциал. Создание системы, где родители детей с РАС могут сами выбирать коррекционные центры, спортивные секции и иные образовательные учреждения для своего ребенка за счет выделенных государством средств, было бы наиболее справедливым и показательным подходом.

В заключение хочется сказать, что ребенок с РАС научится тому, чему вы его научите. Развивать и обучать таких детей необходимо всесторонне, словом, присутствовать должны все цвета радуги.

Айсулу МАЖЕН,
учредитель спортивно-академического коррекционного центра «Qadam special school», бренд-амбассадор «Qadam special school» – «Хранитель Евразийской Творческой гильдии»

Нурлан МУНБАЕВ,
профессор эконометрики