«Әли мен оның ішкі әлемі»: Қазақстанда сирек гемофилия ауруы бар балалар туралы балаларға арналған кітап шықты
Алматы, 23 қаңтар 2024 ж. Балалар арасында кездесетін тұқым қуалайтын сирек ауру туралы баяндайтын бірегей кітап – «Әли мен оның ішкі әлемі» повесі С.Бегалин атындағы республикалық балалар кітапханасында таныстырылды. Кітапты Қазақстандағы Takeda биофармацевтикалық компаниясы Қазақстандық гемофилиямен ауыратын мүгедектер қауымдастығымен серіктестікте шығарды. Ертегі повесі қазақ және орыс тілдерінде жарық көрді және бастауыш пен орта мектеп жасындағы балаларға, сондай-ақ олардың ата-аналарына ұсынылады.
«Әли мен оның ішкі әлемі» ертегі повесі – гемофилиямен ауыратын баланың оқиғасын баяндай отырып, жұртшылықтың назарын осы ауруға аудартуды көздейді. Кітап қарапайым өмірлік жағдайлар арқылы осы аурумен өмір сүрудің ерекшеліктері туралы көркем түрде баяндайды. Қызықты оқиға оқырмандарға гемофилиямен ауыратын балалардың физикалық және әлеуметтік бейімделуі туралы түсінік қалыптастыруға көмектеседі, сонымен қатар ауруға байланысты кейбір шектеулерге қарамастан, шаттанып, толыққанды өмір сүруге болатыны туралы түсінік береді.
Әли есімді өте қарапайым бала туралы шығарма шытырман оқиғалы жанрда жазылған. Бірде Әли ерекше және қызықты сапарға аттанады. Достары Лиза мен Фил Әлимен бірге жұмбақтар мен тосынсыйларға толы құпия және белгісіз елді зерттейді. Кішкентай Әли мен оның достарының тарихын қазақстандық автор Ольга Огай жазып берді.
– Алдымда гемофилия және осындай диагнозбен өмір сүретін балалар туралы қызық сюжеті бар балалар кітабын жазу міндеті тұрды. Шабытты бала кезден сүйікті кітап авторларымыз Астрид Лингдрен, Виктор Драгунский, Ирина Токмакова және, әрине, Джоан Роулингтер берді. Бірден дерлік басты кейіпкер – бала Әлиді ойлап таптым. Жұмысқа дайындық кезінде көп оқыдым, ақпарат жинадым, гемофилиямен ауыратын балалардың аналарымен сөйлестім. Әли осындай диагнозбен өмір сүретін жүздеген баланың ортақ бейнесіне айналды. Кітапта ата-аналардың, осындай балалардың әжелерінің, сондай-ақ олардың қоршаған ортасының мінез-құлқының ерекшеліктерін ашатын көптеген дерек пен мәлімет бар. Әлиді өз денесінің ішіне салып, оның бойында не болып жатқанын нақты көрсету идеясы бірден пайда болды. Қазіргі балалар – негізінен ауқымды фильмдер мен түрлі-түсті мультфильмдер мәдениетінде тәрбиеленген визуал болып келеді. Мен Әлидің оқиғасы оларды баурап алып, өз бойында қиял мен ғажайыпты оятқанын қалаймын. Әр бала кез келген адамның, оның ерекшеліктеріне қарамастан, сүйіспеншілік пен құрметке лайық орасан зор ерекше әлем екенін түсінсем дедім, – деп түсіндірді жазушы Ольга Огай.
Баланың ішкі әлемі туралы шытырман оқиғалы хикаяның форматы hand-drawn техникасында жасалған және заманауи технологиялар мен дәстүрлі балалар иллюстрациясының синтезі болып саналатын жарқын иллюстрациялармен көмкерілген. Иллюстрацияларын қазақстандық суретші Динара Арыстанбекова салып шықты. Иллюстрациялардың стилі жарқын және жақсы көңіл-күйді көрсетеді. Олар мәтінді органикалық түрде де толықтырып, оқырманға сюжетке енуге көмектеседі.
Кітаптың сюжеті гемофилиямен ауыратын балалардың туыстарының нақты өмірлік оқиғалары мен тәжірибесіне негізделгенін атап өткен жөн. Гемофилиямен ауыратын науқастың анасы Людмила Шагабутдинованың айтуынша, бұл оқиға көп нәрсе отбасы мен қоршаған ортаның көңіл-күйіне байланысты екенін түсінуге көмектеседі.
– Бала Әлидің оқиғасы – менің ұлымның және гемофилиямен ауыратын басқа балалардың хикаясы. Бұл менің және көптеген ана мен әженің өмірі туралы әңгіме. Айта кету керек, мұндай ертегілер аяушылық пен қорқыныштың орнына балаларға білім мен дұрыс өмірлік көзқарас береді. Гемофилия – бұл ағзаның баланы нашар я жақсы деп бөлмейтін диагноз жағдайы. Кітап кейіпкері Әлидің сөзімен айтқанда, біз қалыптасқан ДНҚ ұяшығынан гемофилияны алып тастай алмаймыз. Бірақ біз оны қабылдай аламыз, онымен бірге өмір сүруді және бақытты болуды үйренеміз, – деді Людмила Шагабутдинова.
Кітап қазақстандық медицина жұртшылығының қолдауына ие болды – еліміздің жетекші балалар онкологы және гематологы Ләззат Манжуова кітап туралы пікір білдірді. Оның айтуынша, әлемде әртүрлі ауру бар және олардың кейбірі өте сирек кездеседі, олармен аз адамдар ауырады, сондықтан оларды сирек немесе орфандық аурулар дейді. Гемофилия – осындай аурулардың бірі. Қазір бұл патология туралы көп нәрсе белгілі, гемофилиямен ауыратын адамдардың өмірін жеңілдететін және қоғамда толыққанды өмір сүруге мүмкіндік беретін емдеу әдісі табылды. Болашақта олардың толық емделуіне мүмкіндік беретін жаңа әдістер үнемі дамып келеді. Тағы бір мәселе, қоғам мұндай адамдардың мәселелерін қабылдауға және түсінуге қаншалықты дайын? Бұл аурумен ауыратын балаларда қандай сұрақтар туындайды? Олар не сезінеді? Олардың өмірі мен отбасында қандай қорқыныш бар? Гемофилиямен ауыратын адамның ағзасында не болып жатыр?
– Бәріне болмаса да, осы сұрақтардың кейбіріне «Әли мен оның ішкі әлемі» кітабында жауаптар бар. Бұл қызықты фантастикалық оқиға аурудың пайда болу механизмдерін түсініп қана қоймай, онымен қалай өмір сүру керегін, өмір бойы дұрыс емдеу режимін сақтау неге соншалықты маңызды екенін түсіндіруге көмектеседі. Бұл балаларға арналған және ересектерге де пайдасын тигізер кітап, кішкентай пациенттерімізге ғана емес, оларды қоршаған барлық адамға: ата-аналарға, туыстарына, достарына, көршілеріне, сыныптастарына да пайдалы болады деп ойлаймын, – деп атап өтті Ләззат Манжуова.
Айта кету керек, кітап жасау идеясы Қазақстандағы Takeda биофармацевтикалық компаниясына тиесілі, компания корпоративтік әлеуметтік жауапкершілік аясында осы жобаны қазақстандық гемофилиямен ауыратын науқастар қауымдастығының сұранысына жауап ретінде іске асырды. Қазақстандағы Takeda бас директоры Михаил Владимировтың айтуынша, Takeda жұмысының негізгі мақсаты – адамдардың денсаулығын жақсарту және бүкіл әлем үшін жақсы болашақ құру.
– Зерттеу қызметін дамыта отырып, Takeda компаниясы сирек кездесетін ауруларды емдеудің жаңа тәсілдерін іздеуді жалғастырады. Медицина ғылымының дамуының арқасында бұл пациенттердің өмір сүру ұзақтығының оң динамикасына қол жеткіздік. Бүгінгі таңда инновациялық терапияның арқасында Гемофилиямен ауыратын науқастар қарапайым адамдар сияқты кез келген істе жетістікке жетіп, толыққанды өмір сүре алады. Бірақ қоғам сирек кездесетін аурулар туралы жеткілікті хабардар емес, сондықтан гемофилиямен ауыратын науқастардың әлеуметтік бейімделу мәселелерімен байыпты айналысу керек, – деп атап өтті Михаил Владимиров.
Оның пікірінше, балалар, әсіресе ауыр сырқаты бар балалар, әрқашан қоғамның қолдауына мұқтаж. Мәселе туралы барлық ақпаратты жеткізе отырып, қоғамдағы сенімді диалог ауруға дұрыс әсер қалыптастыруға көмектеседі және пациенттерге толыққанды өмірге деген үміт береді. Бұл мәселе әсіресе гемофилия диагнозы қойылған балаларға қатысты, өйткені ата-аналар мен құрдастардың қолдауы олардың толыққанды дамуында маңызды рөл атқарады. – Біздің компания сирек кездесетін ауруы бар науқастарға жан-жақты қолдау көрсетуге және гемофилия проблемалары туралы жұртшылықтың хабардарлығын арттыруға ұмтылады, – деп түйіндеді Қазақстандағы Takeda бас директоры.
Гемофилия диагнозына қарамастан белсенді өмір салтын ұстанатын кітап кейіпкері Әлидің хикаясы жайлы хабардар болу балалар мен олардың ата-аналарына толыққанды балалық шақта өмір сүруге мүмкіндік береді, ал құрдастарына айналасындағы адамдарға сабырлы әрі мұқият болуына жол ашады. Осы тұрғыдан алғанда, «Әли мен оның ішкі әлемі» хикаясы инклюзивті мәдениеттің қалыптасуына ықпал етеді, деп атап өтті Такеда өкілдері. Кітап гемофилиямен ауыратын балаларға өзін әдебиетте көруге және қоғамдағы өз маңызын сезінуге көмектеседі, сонымен қатар, толеранттылықтың қалыптасуына ықпал етеді.
Айта кету керек, кітап коммерциялық сатылымға шықпайды. Ол арнайы тиражбен басылып, гемофилиямен ауыратын науқастардың қазақстандық ұйымына оның мүшелері арасында, сондай-ақ Алматы қаласының барлық аудандық балалар кітапханасында екі тілде тарату үшін берілген.
Тағы бір ескере кететін жайт, бүгінгі күні бүкіл әлемде шамамен 400 мың адам гемофилиямен ауырады, оның 50-60%-ы аурудың ауыр түріне шалдыққан. Қазақстанда 2023 жылғы мәліметтер бойынша гемофилиямен ауыратын 1633 науқас тұрады, оның 1100-і ересектер, 533-і балалар.
