“Ел қатарлы білім алғымыз келеді”: аутист баланың анасы

Әлем бойынша «аутизм» дертіне шалдыққандардың саны артуда. Соңғы жылдары аталған диагнозы бар балғындарды қоғамға бейімдеу мақсатында елімізде инклюзивті білім беру жүйесі енгізілгенімен арнайы бағдарлама жоқтың қасы. Осы науқасқа шалдыққан ұл-қыздардың аналары бәрі бірдей ашық әңгімеге келісе бермейді. Жақында біз бір отбасында болып, маңызды мәселенің мән жайына тереңірек үңілуге тырыстық. Олардың көкейкесі сұрақтарына жауап іздеу үшін. Осыған орай алаңдатарлық диагнозы бар балапаны үйінде тәрибелеп отырған елорда тұрғыны Жанар Исанова қандай қиындықтарға тап болғанын санамалап берді.

Жанар, басыңыздан өткен оқиғаңызбен бөліссеңіз. Мұның бәрі неден басталды? – Әңгімемді бастамас бұрын, бір нәрсеге тоқтала кетсем. Негізі Қазақстанда, Ресейде және басқа да көптеген елдерде аутизмді психикалық аурулардың санатына жатқызып отырғандардың қарасы аз емес. Аутизм – бұл психикалық ауру емес, бұл орталық жүйке жүйесінде күрт өзгерістен орын алған дерт. Сондықтан мұндай адамдарды психикалық аурулардың санатына жатқызуға болмайды.

Шындығында олардан қорқудың қажеті жоқ. Біз қарапайым адамдарды аутистердің көзімен көріп, оларда ешқандай жамандық жоқ екеніне көз жеткізу үшін біз оларды түсінуге және қоғаммен көбірек жұмыс істеуге ұмтылуымыз керек. Керісінше, олардың бітім болмысы мейірімділік пен шынайылыққа толы. Ұлым Мұзаффарда аутизмнің ауыр түрі бар, яғни мінез-құлқында өзгерістер орын алған. Ол сөйлемейді, бірақ зияткерлік дамуы сақталаған. Аутизм жағдайына түскен кезде ол айғайлай бастайды, еденде ұрып-соғуы мүмкін және тағы да басқа. Қараңызшы, әдеттегідей: кәдімгі сау балалар дүниеге келеді, ата-аналар бақытты, бәрі жақсы, кенеттен проблемалар қалай туындап кеткенін түсінбей қаласың. Кейбіреулер мұны генетикалық факторлармен, кейбіреулері вакциналармен байланыстырады, бірақ нақты себебін ешкім білмейді.

Күмәнданбайтын жалғыз нәрсе, бұл балалардың саны экспоненциалды түрде өсуде (ДДҰ-ның бағалауы бойынша бүкіл балалар санының бір пайызы аутизммен ауырады – бұл өте көп сан). Жалпы баламның туғанынан ешқандай кемістігі болған жоқ. Тек екі жасынан бастап мінез-құлқы өзгеріп, сөйлеуден құр қалды. Әдетте әрбір бала біріншіден өзін таниды, содан соң айналасындағы ортаны тани бастайды. Ата-анасын мама папа деп атаса, басқаларын көке тәте деп атайды. Бізде де мұндай даму үрдісі болған. Алайда уақыт өте келе ой өрісінің қалыптасуы күрт тоқтады. Бір жылдан артық уақыт оның себебін іздедік. Бармаған жеріміз, қаралмаған дәрігеріміз қалмады. Неврологқа бардық. «Ақыл-ой, сөйлеу дамуының тежелуі» деген диагноз қойылды. Оның немен байланысты екенін анықтай алмадық. Дәрі-дәрмектердің түр-түрін іштік. Бірақ одан да пайда болған жоқ. Баламның тілі шықпады. Дәрігердің айтқанынан үміт үзіп, түрлі дуагерлерге қаралғанымыз бар. Бірақ олардан да көмек бола қойған жоқ. Дегенмен де, қазіргі таңда балама көп зейін қойып жұмыс істей алмаудамын. Егер де барлық білім беру ордаларында аутизмге шалдыққан баланы ел қатарлы оқытса мүмкін бұл дерттен айығуымыз әбден мүмкін болар еді деп ойлаймын.

Сіздің ойыңызша қоғамдағы балалармен бірге оқып жүрсе дерттен айығуға бола ма? – Әрине бұл тек мыңнан бір үміт. Біле білсеңіз аутизмді медициналық тұрғыда емдеуге болмайды.

Сонда бұл дертпен қалай күресуге болады? – Ең алғаш рет мұндай жағдайға тап болған кезде кез-келген адам түрлі вакциналарға жүгінеді. Вакцинацияларға келетін болсақ, иммунитет әлсіз болса, вакцинация организмде кері әсерін тигізуі мүмкін. Бала туылғаннан кейін, мысалы, Америкада және Израильде иммунитеттің деңгейі тексеріледі. Білмеймін, мүмкін мұндай экспертизаның бағасы қымбат болғандықтан көптеген елдерде, соның ішінде Ресейде де жүргізілмейді. Бірақ, бұл, әдетте, баланың иммундық жүйесінің ерекшеліктері бар-жоғын, вакцинация мәселелеріне мұқият қарау керек пе, жоқ па екенін түсіну үшін жасалуы тиіс. 

Менің балам дені сау, толыққанды көрінді, ал дәрігер бізге мұндай сынақтың қажеті жоқ деп ойлаған сияқты. Менде де тіпті баламның бір жері дұрыс болмай отыр деген ой болған емес. Шынында да, менің балам өз уақытысында сөйлей бастады, жүрді, жүгірді, күлді. Бірақ баламыз екі жасынан бастап сөйлеуден құр қалды. Дегенмен де, сөздің шыны керек, Қазақстанда сапалы мамандар жоқ. Оны денсаулық сақтау, білім беру министрліктері де мойындайды. Елімізде бұл салада мұқтаждарға көмек беріп отыратын мемлекеттік қор да жоқ. Тек Аружан Саин және оның маңында жүрген еліміздің қалаулы азаматтары ғана болмаса. Алайда ғаламтор арқылы мен аутизмге қатысты бір қызық ақпаратқа тоқталдым. Онда яғни Украинаның дәрігерлері аутизмге қарсы іс әрекет етіп жатқаны жүрек қуантарлық жағдай болды. Әлем бойынша бұрын соңды болмаған жағдайды қолға алып, соның іске асырылуына барларын салуда. Осындай дәрігерлер бізде де бар, алайда тәуекелге бастарын тігуге ешкімнің дәті бармай отыр.

Ал психолог мамандары бұған не дейді екен? – Аутист бала жаңа нәрсені қабылдамайды. Кез келген жаңа нәрсе оны керісінше тұйықтай түседі. Егер баланы емдемей, өзімен-өзін қалдырса, соңы трагедиямен аяқталуы мүмкін. Өмірге бейімделе алмаған балада агрессия күшейе береді. Бұл тұрғыда ата-ана тыныштандыратын дәрі беруге мәжбүр болады. Дәрігерлер көмек бергенімен нәтижесі өзгермейтіні хақ. Аутизммен күресетін ата-анаға үлкен күш-жігер керек.

Баланы қарым-қатынасқа үйрету керек. Мысалы бір ортаға үйрету үшін ата-ана жарты жыл, бір жыл жұмыс істеуі мүмкін. Шыдам керек. Мүмкіндігінше ерте жастан қоғам ортасына ерте кіргізіп, қарым-қатынасқа үйретіп емдесе, бала айығуы мүмкін. Десек те, олар мүмкіндігі шектеулі жандар санатына жатады. Менің ойымша дәріден гөрі педагог, психолог, логопедтің көмегі әлдеқайда дұрыс болар-ау. Баланы әуелі әлеуметтік ортаға қосу керек, онымен күнделікті жұмыс жасап отыру керек. Бір сөзді, бір әрекетті ұқтыру үшін маман онымен ұзақ жұмыс істеуі керек. Балаларға көп сағат бөлуге, жұмыс орындарын ашуға мемлекет ақша бөлмей отырғаны бізге аса ауыр тиіп отыр. Емнің музыкалық, стимулдық сияқты тәсілдері көп, бірақ бізде бұл мемлекеттік тұрғыда қарастырылмаған.

Дәрігерлердің жағымсыз болжамдарынан кейін сіз қандай шешім қабылдадыңыз? – Интернетке жүгініп, кез-келген ақпаратты оқи бастадым. Күтішуні де жалға алдым. Біз оның өмірін қалайша біршама ретке келтіру үшін әріптердің дыбысталуын үйретуді қолға алдық. Алайда белгілі болғандай, ол әріптерді біледі екен. Байқасаңыз аутизмі бар адамдарда, мидың бір бөлігі дамыған. Біз онымен жұмыс жасау барысында, ол түсінбей отыр немесе саңылау ма деп ойладық.

Біз Мұзаффардың әріптерді білетіндігіне, бізді тыңдайтынына, ойлайтынына, бәрін қабылдағанына, бірақ оны көрсете алмайтындығына көз жеткізген кезде, оның басы қатты ауыра бастады. Осы сәтте даму үрдісіміз кері бағытта келе жатқанын аңғардым. Дәрігерлерлерге қайта жүгінуіме тура келді. Өкінішке орай олардың жауабы көңілімнен шыққан жоқ.

Сіз балаңыздың кейде айқайлайтынын атап өттіңіз. Неліктен аутизмі бар балалар айқайлайды? – Олар бас ауруынан оқшаулану үшін мұндай әрекетке баратыны бар. Әр адам оны өз қалауымен жасауға тырысады. Біреу басын ұрады, біреу өзіне зиян тигізуге тырысады, біреу айқайлайды … Бір сөзбен айтқанда басына түскен жүктемеден біржолата айырылу үшін. Олар өте сезімтал. Міне, біз әңгімелесіп отырмыз, біршама тыныштық, егер сіз аутизммен ауыратын адамды осы жерге қойсаңыз, онда ол жоғары сенсорлық сезімталдыққа ие болады. Яғни, ол өзін дискотекада отырғандай болады.

Генетикалық тұрғыда аутизм беріле ме? – Жоқ. Аутизм Даун синдромы секілді қан арқылы берілмейді. Қазіргі уақытта аутизмнің нақты себептері анық зерттелмеген. Көп ғалымдардың деректері бойынша аутизммен ауырған балалардың себебі орталық жүйке жүйесінің бұзылуы салдарынан болады немесе иммунитетінің күрт төмендеп кетуінен болады. Аутист бала ерке, тәртіпсіз сияқты әсер береді, бірақ диагнозды ерте қойып, ерте емдесе баланы жазып алуға болады. Сонымен қатар, олар ешкіммен араласпай, тұйық болады.

Украинада бұл дертке қатысты шараларды бастап кетті дедіңіз. Алайда ғаламторда түрлі ақпараттық агенттіктер диагнозға қатысты ем беретін дәрі жасалуда дейді… – Бүгінгі таңда әлемнің бірде-бір елінде аутизмді емдейтін сиқырлы дәрі-дәрмектер жоқ. Бірақ, көңіл-күйді реттейді, гиперактивтілікті басқаратын, депрессиямен және назардың жетіспеушілігімен күресетін дәрілер бар. Адамның өмірін қалыпқа келтіруге және оны қоғам ортасына бейімдеуге бағытталған қорлар мен арнайы ұйымдар да жұмыс жасауда. Бірақ қорлар барлық өңірде қамтылған емес.

Зерттеушілердің айтуларынша кез-келген жанұя ерте бастан күтім жасау бағдарламаларымен айналысулары керек. Мәселен, АҚШ-та, осыдан 20-30 жыл бұрын, мектепке дейінгі балалардың шамамен 75% -ы (5 жасқа дейін) аз сөйлеп немесе мүлдем сөйлемегендері болса, бүгінгі таңда тиімді көмек бағдарламаларының пайда болуымен балалардың 25% -ы бес жасқа дейін сөйлемейді. Қарап отырсақ, нәтижесі бар.

Фейсбук әлеуметтік желісінде сіз аутист балаларды білім ошақтары қабылдамайды деген едіңіз. Осы жағын толықтырып кетсеңіз. – Қазіргі таңда ұлымның жасы сегізде. Балабақшаға бұрын бара алмадық. Себебі ешкім қабылдағысы келмеді. Естуімше биылдан бастап барлық балабақшалар аутист балаларды қабылдайтын болады. Бірақ мұндай балалар балабақшада арнайы топтарда оқиды дейді. Мен қарсымын. Неге десеңіз, бала дамуы керек. Егер де дені сау, ой өрісі дамып келе жатқан балалардың арасында аутисттер оқыса менің ойымша олар да сол жас бүлдіршіндерге қарап солардың артынан қалмауға барын салады.

Сонымен қатар, дертке шалдыққан балаларға арнайы бағдарламалар болса екен деген ниеттемін. Шыны керек, елорда бойынша әзірге тек № 64 балабақша ғана даун синдромы мен аутизмге шалдыққан балаларды қабылдай алады. Бірақ бұл балабақшаға да орналасу қиынға соқты. Кіргенімізден гөрі шыққанымыз тез болды. Себебі ол кезде жасы жетіде болды. Тек көпбалалы аналардың митингіне қатысқаннан кейін қайта орналасу мүмкіндіге ие болдық. Дегенмен де, ерекше балалармен қалай жұмыс істеу керектігін білмейтін мамандардың жоқтың қасы болып отыр. Алайда қуанышымыз көпке созылмады. Жас ерекшелігі тағы да өзін көрсетті.

Арнайы мектептерге беріп көрген жоқсыз ба? – Ондай мектептердің мүмкіндіктерін зерделеген болатынбыз. Бірақ олардың да арнайы талаптары бар. Мәселен Болашақ атты мектепте аутист балаларды қабылдайды дегенді естігенде дереу солармен байланысқа шықтым. Мектеп әкімшілігі осы тұрғыда мынадай талаптарды қойды. Олар; бейне камераға баланың күнделікті тұрмыс тіршілігін түсіріп жіберу, айтқан сөзіңіді қаншалықты түсінеді. Осыған орай мен енді бейнероликке ең таңдаулы кадрларды түсіру үшін барымды салудамын.

Негізі бұған дейін біз мектепті ұзақ қарастырдық. Себебі дерті бар баланы кез келген мектеп құшақ жая қарсы алмайды. Егер де Болашак ұйымы бізді қабылдап жатса жақсы болар еді. Айтпақшы қыркүйек айында оқуға қабылданып жатсақ әр сыныпқа бір тьютер (психолог) маманы болады дегенге қуанышым көкке жетті. Алайда олардың құны 100 000 теңге айына. Мемлекет тек 50 пайызын жауып отырады ал қалғанын біз өзіміз төлеп отыруымыз керек.

Инклюзивті білім беру жүйесі болса оған қалай қарайсыз? – Ерекше жанлды балалармен топтық жұмыс істеу мүмкін емес. Әрбір сабақ мұғаліммен жеке өткені абзал. Инклюзивті білім беру жүйесі сөз жүзінде ғана жүзеге асырылып жатыр. Жасыратыны жоқ, бұл тұрғыда мамандар жетіспеушілігі жаға ұстатарлық жағдай. Және бұл мәселеде бір ізге түскен жүйе жоқ. Арнайы бағдарлама жасалмаған. Инклюзивті білімге дайындықпен келу керек.

Сұхбатыңызға рахмет!

Мәди МҰХАМЕДҚАЛИ